Sun Sulins fall blev uppmärksammat i den kinesiska publikationen Sixth Tone 2017. Reportaget beskriver hur hennes liv förändrades efter en näsoperation 2013, den paradoxala känslan av kvävning trots en öppen näsa och familjens långa sökande efter en förklaring.
Den här sidan är en redaktionellt omskriven svensk version av det patientreportage som publicerades av Sixth Tone den 7 augusti 2017. Uppgifter om Sun, hennes operation, vårdkontakter och familjens erfarenheter återges som de rapporterades då. Äldre uppskattningar om förekomst ska inte läsas som dagens fastställda incidens för ENS.
Livet före och operationen 2013
Sun Sulin arbetade som projektledare vid ett kemitekniskt institut i Shanghai. Enligt reportaget sökte hon vård för klåda, nästäppa och besvär från örat. Hon fick diagnoserna allergisk rinit och inflammation i hörselgången och valde därefter ett ÖNH-sjukhus som hon hittat genom att söka efter vård i Shanghai.
År 2013 genomgick hon ett ingrepp som hon uppfattade som relativt enkelt. I efterhand berättade hon att hon under operationen kände ett långt instrument inne i näsan men att hon då inte hade någon anledning att tro att något hade gått fel.
En dramatisk förändring efter operationen
Kort efter ingreppet började Sun enligt reportaget få smärta vid andning och en ihållande känsla av att inte få luft. Det paradoxala var att näsan samtidigt kunde se mycket öppen ut. För henne upplevdes det alltså inte som vanlig mekanisk nästäppa, utan som att själva upplevelsen av normal andning hade förändrats.
Tre månader efter operationen beskrev hennes man Tao Jie en akut kris där Sun var övertygad om att hon höll på att kvävas. Under den följande tiden blev den fysiska och psykiska belastningen mycket stor och familjen behövde hålla ständig uppsikt under perioder då hon riskerade att skada sig själv.
I den ursprungliga artikeln finns mycket starka citat från Sun om hur desperat lufthungern kunde kännas. Här återges inte de grafiska formuleringarna. Det centrala är hennes beskrivning av en påträngande, nästan oavbruten känsla av otillräcklig andning och hur detta påverkade sömn, funktion och psykiskt välbefinnande.
Sökandet efter diagnos
När Sun återvände till vården upplevde hon enligt reportaget att hennes besvär ifrågasattes eftersom näsgången såg öppen ut. Vid en senare bedömning fick hon veta att en stor del av den nedre näsmusslan hade avlägsnats. Flera läkare beskrev därefter tillståndet som misstänkt Empty Nose Syndrome.
Sun och Tao började själva söka information internationellt och hade kontakter med läkare både i Kina och USA. Reportaget nämner också utvecklingen av ENS6Q, det sexfrågeformulär som används i forskningen för att kvantifiera typiska ENS-symtom. Det illustrerar hur diagnostiken gradvis har försökt kombinera operationshistorik, symtom och funktion snarare än att enbart titta på hur stor näshålan ser ut.
Sixth Tone citerade även en kinesisk ÖNH-specialist som uppskattade en hög förekomst efter turbinatreduktion i Kina. Den siffran var en expertuppskattning i ett journalistiskt reportage och ska inte behandlas som en modern, generellt fastställd incidenssiffra.
Sömn, arbete och vardag
Fyra år efter operationen beskrev artikeln att Sun tillbringade stora delar av dagarna i sängen och inte längre orkade arbeta. Nattetid använde hon bland annat luftfuktare och bomull i näsan för att försöka göra andningen mer uthärdlig och kunna sova.
Familjens bostad hade samtidigt blivit fylld av läkemedel, medicinsk litteratur och material från deras många vårdresor. De hade sålt sin bostad 2015 för att finansiera behandlingar och andra kostnader, och Suns sociala liv hade krympt kraftigt. Hon beskrev själv hur hennes värld i praktiken kommit att kretsa kring andra ENS-patienter, läkare och forskare.
Att inte bli trodd
En viktig del av reportaget handlar om bristen på förståelse. När kliniska undersökningar inte visade en vanlig fysisk blockering hade både vårdpersonal och, under en period, även familjemedlemmar svårt att förstå varför Sun upplevde så svår andningsnöd.
Tao berättade att han först sökte andra förklaringar till hennes besvär. Efter att själv ha läst om ENS förändrades hans syn och han blev i stället en central person i hennes stöd och i familjens försök att få vården att förstå tillståndet.
Det journalistiska reportaget beskriver även andra allvarliga händelser och desperata reaktioner bland personer som identifierat sig som ENS-patienter i Kina. De uppgifterna är viktiga som bakgrund till den sociala och psykiska belastningen, men de ska inte användas för att generalisera om alla personer med ENS eller för att fastställa medicinsk orsak i enskilda fall.
Rättsprocess och ekonomisk belastning
Reportaget beskriver också hur Sun försökte driva en rättslig process mot sjukhuset. Den juridiska situationen i Kina framställdes som svår eftersom ENS vid den tiden inte hade en tydlig ställning som erkänd funktionsnedsättning eller komplikationsdiagnos. En medicinsk jurist som intervjuades av Sixth Tone beskrev begränsade möjligheter till ersättning och hur bristen på formellt erkännande kunde påverka sådana mål.
För familjen var den ekonomiska effekten konkret. Utöver förlorad arbetsförmåga tillkom kostnader för resor, konsultationer och behandlingar. Att paret sålde sitt hus 2015 för att finansiera vårdsökandet visar hur långtgående konsekvenserna hade blivit flera år efter det ursprungliga ingreppet.
ENS-grupper på nätet
När den vanliga vården inte gav Sun en förklaring sökte hon stöd i nätbaserade ENS-grupper. Där kunde hon möta personer som beskrev liknande paradoxala andningsproblem och känslan av att inte bli trodd. Samtidigt skildrar Sixth Tone en mycket mörk miljö i vissa grupper, med uttryck för extrem desperation och vrede.
Den delen av reportaget behöver läsas med försiktighet. Den visar hur svår långvarig och obehandlad symtombelastning kan upplevas för vissa människor, men nätinlägg och enskilda händelser säger inte hur personer med ENS i allmänhet tänker eller beter sig. På den nya webbplatsen används därför materialet som patient- och samhällskontext, inte som epidemiologiska data.
Familjens roll och informationsarbete
Sun och Tao började delta i informations- och påverkansarbete för att öka kännedomen om ENS. Deras budskap var framför allt att människor som får svåra symtom efter näskirurgi behöver tas på allvar och att patienter bör få tydlig information om turbinaternas funktion innan vävnad reduceras.
Reportaget avslutas med en bild av parets vardag i Shanghai: fläkt och luftfuktare användes även vintertid, resväskor stod redo för ytterligare vårdbesök och hemmet hade blivit en plats där sökandet efter lindring och erkännande ständigt pågick. Samtidigt fortsatte de hoppas på behandling som kunde minska Suns lidande och göra livet mer hanterbart.
Vad berättelsen bidrar med
Sun Sulins fall är särskilt relevant därför att det dokumenterades journalistiskt med intervjuer av både patient, make, läkare och juridisk expert. Det gör sidan mer än ett anonymt internetvittnesmål, samtidigt som det fortfarande är ett reportage om en individ och inte en klinisk studie.
Berättelsen visar framför allt tre återkommande ENS-teman: paradoxal andningsobstruktion trots öppen anatomi, mycket stor påverkan på sömn och funktion samt svårigheten att få symtomen förstådda när rutinundersökningar inte visar den typ av blockering som läkare normalt förknippar med nästäppa.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar